Hablamos de autismo

Si uno no encaja en el mundo en que nació,
entonces nació para crear un mundo nuevo.
Si uno no encaja en el mundo en que nació, entonces nació para crear un mundo nuevo.
Son muchas las dudas que surgen como padre cuando por primera vez algún profesional te dice que tu hijo/a puede tener autismo o rasgos autistas. Es un momento donde te invade la incertidumbre y surgen muchas preguntas como qué es esto del autismo o qué va a pasar a partir de ahora. Quizá hasta ese instante siempre habías pensado que tu hijo/a era especial, que no se comportaba como los demás o que habían ciertos comportamientos que aunque parecían extraños, normalizabas, dejándolos pasar pensando que ya cambiarían.
Pero lo que en realidad observabas era la presentación de la sintomatología propia del cuadro del trastorno del espectro autista. En Hablamos de autismo queremos acercarte un poco más a este concepto y  aclarar todas esas dudas que te hayan podido surgir, porque solo entendiendo el autismo percibirás que aquello que considerabas como problemas realmente son necesidades, pudiendo así empoderarte para abordar mejor las situaciones del día a día.
Estoy preocupada por mi niño, tiene 3 años y no es cómo los demás. No muestra interés por los otros niños y si ellos se acercan no responde a sus llamadas de ninguna manera. Disfruta dando vueltas al columpio pero no consiente que le subamos. Sus abuelos me dicen que soy exagerada, que el niño tiene un desarrollo perfecto y si no responde a su nombre es porque está haciendo algo que le interesa más, como cualquier niño.
Siento que hay algo en mi hijo que no va bien. No habla a sus dos años y medio, es muy ordenado en su juego, le encanta poner todos los juguetes en fila y luego mirarlos un buen rato, se enfada si nosotros los tocamos. Nos llama la atención cuando ordena todas las fichas de las construcciones por sus colores y aunque no nos habla, nombra todos los colores y los números, también en inglés.
Mi hija es muy selectiva a la hora de escoger a sus amigos, solo juega con dos niños del colegio y cuando ellos no están no busca a otros. Le gusta pasar tiempo sola en le patio y, aunque a mi me da mucha pena, en el colegio me dicen que ella es feliz así. Cuando era más pequeña se pegaba en la cabeza cuando se enfadaba, siempre ha sido una niña muy cabezota.
Estoy preocupada por mi niño, tiene 3 años y no es cómo los demás. No muestra interés por los otros niños y si ellos se acercan no responde a sus llamadas de ninguna manera. Disfruta dando vueltas al columpio pero no consiente que le subamos. Sus abuelos me dicen que soy exagerada, que el niño tiene un desarrollo perfecto y si no responde a su nombre es porque está haciendo algo que le interesa más, como cualquier niño.
Siento que hay algo en mi hijo que no va bien. No habla a sus dos años y medio, es muy ordenado en su juego, le encanta poner todos los juguetes en fila y luego mirarlos un buen rato, se enfada si nosotros los tocamos. Nos llama la atención cuando ordena todas las fichas de las construcciones por sus colores y aunque no nos habla, nombra todos los colores y los números, también en inglés.
Mi hija es muy selectiva a la hora de escoger a sus amigos, solo juega con dos niños del colegio y cuando ellos no están no busca a otros. Le gusta pasar tiempo sola en le patio y, aunque a mi me da mucha pena, en el colegio me dicen que ella es feliz así. Cuando era más pequeña se pegaba en la cabeza cuando se enfadaba, siempre ha sido una niña muy cabezota.
Posiblemente te sientas identificado con algunos de estos testimonios de familias que hemos tenido la oportunidad de atender, del mismo modo que compartirás algunas de las preguntas más frecuentes que suelen aparecer y a las que podemos dar respuesta.

Todas tus preguntas tienen respuesta

Y ahora, ¿dónde me tengo que dirigir?

El camino a seguir cuando estás en el punto en el que solo esperas encontrar una explicación a sus dificultades, puede ser variado y en ocasiones confuso. Es importante seguir los pasos adecuados dentro del sistema de salud. En primer lugar, debéis acudir a pediatría y exponer vuestra preocupación, generalmente se realizará una derivación al servicio de neuropediatría o a la Unidad de Salud Mental Infantil, dependiendo de la edad, así como también informar al centro educativo. Paralelamente a todo ello, se recomienda realizar una evaluación completa y/o recibir asesoramiento en centros especializados. La coordinación entre los diferentes agentes que forman parte de la vida del niño/a es fundamental para avanzar con mayor rapidez y efectividad.

Observo comportamientos peculiares en mi hijo/a, ¿cuándo me tengo que preocupar?

Entre el primer y segundo año de vida deben aparecer un conjunto de conductas que se realizan de manera muy habitual. La conducta de señalar, compartir objetos, llamar la atención del adulto, responder al nombre o mirar a los ojos cuando se comunica con nosotros son algunas de ellas. Los niños y niñas con autismo suelen presentar estas conductas mermadas, es decir, puede que no aparezcan en su desarrollo, que aparezcan pero con una frecuencia mucho más baja a la esperada, o que aparezcan, pero de forma tardía. Es en estos casos cuando debes consultar con un profesional, dado que estas conductas son consideradas señales de alarma en el TEA.

Mi hijo/a tiene síndrome de Asperger pero ¿eso es lo mismo que tener autismo?

Si, aunque continúa existiendo confusión en este tema, la nueva clasificación diagnóstica (DSM 5) engloba al síndrome de Asperger dentro de la terminología de Trastorno del Espectro Autista, haciendo una clasificación en grados según el nivel de apoyo que necesitan. En este manual diagnóstico desaparece la terminología Síndrome de Asperger, pasando a llamarse ahora Trastorno del Espectro Autista correspondiente con grado 1 de apoyo.

¿Cómo escoger el tratamiento más adecuado para mi hijo/a?

En primer lugar, es importante saber que tenemos que elegir tratamientos basados en la evidencia, es decir, aquellos que han podido demostrar eficacia en estudios científicos. Si una intervención no ha mostrado efectividad adecuadamente, es mejor no llevarla a cabo. Metodologías como DENVER, TEACCH o PECS son algunas de las más respaldadas y utilizadas.
No hay que olvidar que también tendremos que tener en cuenta otros aspectos como la experiencia del terapeuta o las características del propio niño/a,  factores que también ayudarán a determinar el tratamiento a llevar a cabo.

¿Es posible tener un diagnóstico claro antes de los 6 años?

Hemos escuchado a muchas familias decirnos como otros profesionales les han informado que antes de los seis años es demasiado pronto para tener un diagnóstico.  Desde CELESTEA creemos firmemente en el diagnóstico temprano, ya que hemos comprobado que tenerlo ayuda  a realizar una intervención específica y por tanto mejorar los síntomas nucleares del autismo. Siempre que se realice una evaluación completa por profesionales con formación específica en el campo,  y se obtengan conclusiones claras, el diagnóstico de autismo puede establecerse a partir de los dos años aproximadamente, en ocasiones incluso antes de esta edad.

¿Cuál es su pronóstico?

Esta es quizá la pregunta más repetida por las familias cuando se recibe  el diagnóstico de TEA. En este momento es algo que no podemos saber con certeza, pero sí estamos seguras que interviniendo tempranamente, con las metodologías adecuadas, implicando a la familia y a la escuela y conociendo específicamente las necesidades del niño, se observan avances  pudiendo verse reducidos los síntomas más característicos del autismo y mejorando en sus habilidades socio-comunicativas y de conducta.

Y ahora, ¿dónde me tengo que dirigir?

El camino a seguir cuando estás en el punto en el que solo esperas encontrar una explicación a sus dificultades, puede ser variado y en ocasiones confuso. Es importante seguir los pasos adecuados dentro del sistema de salud. En primer lugar, debéis acudir a pediatría y exponer vuestra preocupación, generalmente se realizará una derivación al servicio de neuropediatría o a la Unidad de Salud Mental Infantil, dependiendo de la edad, así como también informar al centro educativo. Paralelamente a todo ello, se recomienda realizar una evalaución completa y/o recibir asesoramiento en centros especializados. La coordinación entre los diferentes agentes que forman parte de la vida del niño/a es fundamental para avanzar con mayor rapidez y efectividad.

Observo comportamientos peculiares en mi hijo/a, ¿cuándo me tengo que preocupar?

Entre el primer y segundo año de vida deben aparecer un conjunto de conductas que se realizan de manera muy habitual. La conducta de señalar, compartir objetos, llamar la atención del adulto, responder al nombre o mirar a los ojos cuando se comunica con nosotros son algunas de ellas. Los niños y niñas con autismo suelen presentar estas conductas mermadas, es decir, puede que no aparezcan en su desarrollo, que aparezcan pero con una frecuencia mucho más baja a la esperada o que aparezcan, pero de forma tardía. Es en estos casos cuando debes consultar con un profesional, dado que estas conductas son consideradas señales de alarma en el TEA.

Mi hijo/a tiene síndrome de Asperger pero ¿eso es lo mismo que tener autismo?

Si, aunque continúa existiendo confusión en este tema, la nueva clasificación diagnóstica (DSM 5) engloba al síndrome de Asperger dentro de la terminología de Trastorno del Espectro Autista, haciendo una clasificación en grados según el nivel de apoyo que necesitan.
En este manual diagnóstico desaparece la terminología Síndrome de Asperger, pasando a llamarse ahora Trastorno del Espectro Autista correspondiente con  grado 1 de apoyo.

¿Cómo escoger el tratamiento más adecuado para mi hijo/a?

En primer lugar, es importante saber que tenemos que elegir tratamientos basados en la evidencia, es decir, aquellos que han podido demostrar eficacia en estudios científicos. Si una intervención no ha mostrado efectividad adecuadamente, es mejor no llevarla a cabo. Metodologías como DENVER, TEACCH o PECS son algunas de las más respaldadas y utilizadas.
No hay que olvidar que también tendremos que tener en cuenta otros aspectos como la experiencia del terapeuta o las características del propio niño/a,  factores que también ayudarán a determinar el tratamiento a llevar a cabo.

¿Es posible tener un diagnóstico claro antes de los 6 años?

Hemos escuchado a muchas familias decirnos como otros profesionales les han informado que antes de los seis años es demasiado pronto para tener un diagnóstico.  Desde CELESTEA creemos firmemente en el diagnóstico temprano, ya que hemos comprobado que tenerlo ayuda  a realizar una intervención específica y por tanto mejorar los síntomas nucleares del autismo. Siempre que se realice una evaluación completa por profesionales con formación específica en el campo,  y se obtengan conclusiones claras, el diagnóstico de autismo puede establecerse a partir de los dos años aproximadamente, en ocasiones incluso antes de esta edad.

¿Cuál es su pronóstico?

Esta es quizá la pregunta más repetida por las familias cuando se recibe  el diagnóstico de TEA. En este momento es algo que no podemos saber con certeza, pero sí estamos seguras que interviniendo tempranamente, con las metodologías adecuadas, implicando a la familia y a la escuela y conociendo específicamente las necesidades del niño, se observan avances  pudiendo verse reducidos los síntomas más característicos del autismo y mejorando en sus habilidades socio-comunicativas y de conducta.

Un diagnóstico temprano y una intervención especializada son imprescindibles para una mejor calidad de vida de la persona con autismo y su familia

En la actualidad hablamos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) como nueva terminología empleada para referirnos a autismo y también a aquellos casos que poseen el diagnóstico de síndrome de Asperger. Esto es así porque el término espectro indica que podemos encontrar una amplia variabilidad de los síntomas autistas, desde personas con un mayor grado de afectación a aquellas con síntomas sutiles, en ocasiones muy difíciles de detectar.
Las dos áreas principales presentan niveles variables de gravedad
El DSM 5 clasifica las dificultades en dos áreas principales, dificultades en el área socio-comunicativa y dificultades en el área de patrones repetitivos o restringidos de conducta.

Lo que nos dicen las familias del área socio-comunicativa:

Cuando voy a recoger a mi hijo a la guardería no veo que se alegre como observo en los otros niños, la profesora tiene que traerlo de la mano, sino él se queda jugando o dando vueltas por la clase.
Con 9 años mi hijo nunca ha tenido un mejor amigo, no lo invitan a los cumpleaños de sus compañeros de clase y aunque yo noto que quiere tener amigos no sabe cómo dirigirse a ellos.
Mi hijo habla de los mismos temas todo el tiempo, no entiende que eso puede cansar, su forma de hablar es curiosa, sus frases son muy correctas, utiliza palabras de adulto que nunca hemos utilizado en casa.
Cuando voy a recoger a mi hijo a la guardería no veo que se alegre como observo en los otros niños, la profesora tiene que traerlo de la mano, sino él se queda jugando o dando vueltas por la clase.
Con 9 años mi hijo nunca ha tenido un mejor amigo, no lo invitan a los cumpleaños de sus compañeros de clase y aunque yo noto que quiere tener amigos no sabe cómo dirigirse a ellos.
Mi hijo habla de los mismos temas todo el tiempo, no entiende que eso puede cansar, su forma de hablar es curiosa, sus frases son muy correctas, utiliza palabras de adulto que nunca hemos utilizado en casa.
Detrás de comportamientos como el aislamiento social, el déficit en el desempeño de las habilidades sociales, la ausencia del lenguaje o la presencia de un lenguaje peculiar se esconde la sintomatología propia del área socio-comunicativa. En esta área se encuentran afectadas aquellas habilidades implicadas en el desarrollo del proceso de socialización y comunicación con los demás, las que nos permiten emplear o ajustar nuestro lenguaje, nuestra comunicación verbal y no verbal, compartir intereses y desarrollar, mantener y comprender las relaciones sociales.
Celestea Centro Especializado en el Trastorno del Espectro Autista
Detrás de comportamientos como el aislamiento social, el déficit en el desempeño de las habilidades sociales, la ausencia del lenguaje o la presencia de un lenguaje peculiar se esconde la sintomatología propia del área socio-comunicativa. En esta área se encuentran afectadas aquellas habilidades implicadas en el desarrollo del proceso de socialización y comunicación con los demás, las que nos permiten emplear o ajustar nuestro lenguaje, nuestra comunicación verbal y no verbal, compartir intereses y desarrollar, mantener y comprender las relaciones sociales.
Celestea Centro Especializado en el Trastorno del Espectro Autista

Lo que nos dicen las familias del área de conducta:

Mi hijo necesita que vayamos siempre por el mismo camino a todos los sitios. Cuando cambiamos la ruta se enfada mucho, se tira al suelo y no quiere continuar.
Es un niño muy repetitivo, siempre juega con los mismos juguetes haciendo lo mismo una y otra vez. 
Mi hija necesita saber con antelación que vamos a hacer a lo largo del día. Me lo pregunta constantemente y si no le contesto se muestra muy ansiosa.
Mi hijo necesita que vayamos siempre por el mismo camino a todos los sitios, cuando cambiamos la ruta se enfada mucho, se tira al suelo y no quiere continuar.
Es un niño muy repetitivo, siempre juega con los mismos juguetes haciendo lo mismo una y otra vez. 
Mi hija necesita saber con antelación que vamos a hacer a lo largo del día. Me lo pregunta constantemente y si no le contesto se muestra muy ansiosa.
Celestea Centro Especializado en el Trastorno del Espectro Autista
Es frecuente encontrar en edades tempranas estereotipias motrices como aleteos con manos, brazos y pequeños saltitos, alineación de juguetes o cierto lenguaje repetitivo. Los intereses pueden ser muy intensos, más de lo normal para la edad, y en ocasiones hasta pueden parecer peculiares. Debemos entender que en la base de estas conductas se encuentra un procesamiento cognitivo particular, basado en un pensamiento rígido e inflexible. Este procesamiento, además de justificar todas estas conductas, nos ayuda a entender esa insistencia por la monotonía y la excesiva inflexibilidad a rutinas.
Celestea Centro Especializado en el Trastorno del Espectro Autista
Es frecuente encontrar en edades tempranas estereotipias motrices como aleteos con manos, brazos y pequeños saltitos, alineación de juguetes o cierto lenguaje repetitivo. Los intereses pueden ser muy intensos, más de lo normal para la edad, y en ocasiones hasta pueden parecer peculiares. Debemos entender que en la base de estas conductas se encuentra un procesamiento cognitivo particular, basado en un pensamiento rígido e inflexible. Este procesamiento, además de justificar todas estas conductas, nos ayuda a entender esa insistencia por la monotonía y la excesiva inflexibilidad a rutinas.